子昂健康联合多方专家、组织共同发起罕见病“破圈计划”

2021-06-07 15:10:05 来源：财讯网

5月26日，多位医学专家、罕见病患者组织代表以及基金会代表等嘉宾，齐聚罕见病“破圈计划”线上圆桌论坛，共同发出让罕见病破圈的呼吁。此次活动由致力于建设罕见病领域生态体系的子昂健康，联合北京病痛挑战基金会、知乎以及患者组织共同发起。

子昂健康总经理戴瑛表示，子昂健康发起并推出知乎罕见病专区、罕见病智库等一系列平台罕见病一般指发病率低、患病人数少的疾病，虽然名字包含“罕见”二字，但其实罕见病并不罕见。根据美国食品与药物管理局(FDA)的统计，全球已知的罕见病约有7000多种，占人类疾病数量的10%。全球罕见病患者已超过2.5亿，患者中近50%为儿童。

在中国，由于人口基数大，罕见病患者的绝对值并不小，约有2000万人。由罕见病联盟牵头，针对33种罕见病两万余患者的分析显示，将近60%的罕见病患者不足20岁，且多为婴儿期发病，若积极治疗可取得较长的带病生存时间。

中南大学湘雅医院儿科主任，中华医学会小儿神经学组副组长彭镜教授在论坛上表示：“罕见病破圈可以从几个层面来讲。首先，想要攻克一种罕见病需要非常优秀的临床和科研团队，第二是对基层医生的宣教，第三是针对患者的科普。希望公众和媒体都能多多关注罕见病群体，让社会有更多机会了解他们。”

深圳市儿童医院神经内科主任医师、小儿神经系统疾病领域专家路新国表示：“目前国内罕见病诊疗主要有几个痛点：大多数医务工作者对罕见病认识不足，导致诊断率比较低;相对落后区域的诊断手段比较有限，病人难以找到合适的医院和医生就诊;治疗罕见病的药物普遍较贵，纳入医保的罕见病药物非常有限等等。”路新国认为，罕见病的科普对社会尤其是幼儿园和小学老师尤为重要。

北京病痛挑战基金会创始人王奕鸥表示，作为曾发起的“冰桶挑战”活动的机构，基金会深知罕见病普及的困难重重。她认为罕见病的认知是分圈层的，最核心的是患者和家属，第二层是医生和专家，第三层则是公众，对这几个圈层的知识普及和沉淀都非常重要。

作为罕见病破圈计划的发起者，子昂健康发起并推出知乎罕见病专区、罕见病智库等一系列平台，打造以患者为中心，医生专家、公益组织、大众平台共同参与的内容矩阵，面向大众普及罕见病知识，提升罕见病知晓率。

5月31日至6月30日，在“知乎亲子”提问“如何让儿童面对罕见病时，更勇敢?”的每一个回答，都将获得由子昂健康出资的10元公益基金。最终这笔公益基金将投入子昂健康与北京病痛挑战基金会管理的愿望基金，用于罕见病儿童的公益项目。

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